接納與包容自閉癥群體內(nèi)部的多樣性
http://39388b.com2025年04月03日 09:35教育裝備網(wǎng)
自閉癥譜系障礙(又稱“孤獨(dú)癥譜系障礙”,以下簡稱“自閉癥”)是一組以社交障礙和重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。今年4月2日是第18個(gè)世界自閉癥日,聯(lián)合國確定的主題為“促進(jìn)神經(jīng)多樣性與聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)”;仡櫧晔澜缱蚤]癥日主題,2016年的主題“自閉癥與2030年遠(yuǎn)景:融合與神經(jīng)多樣性”,2023年的主題“轉(zhuǎn)型:邁向人人享有神經(jīng)包容性的世界”,均與“神經(jīng)多樣性”相關(guān)。2025年自閉癥日重提“神經(jīng)多樣性”,是對往年主題的機(jī)械重復(fù),還是推陳出新呢?
近年來,國際自閉癥社群興起了“神經(jīng)多樣性”思潮,該思潮竭力摒棄自閉癥是一種病癥或障礙的說法,認(rèn)為自閉癥是一種神經(jīng)多樣性或神經(jīng)差異,因而反對醫(yī)學(xué)層面對自閉癥狀的任何治療或干預(yù),鼓勵社會層面對自閉癥社群提供相應(yīng)的支持和服務(wù)。
不僅在自閉癥領(lǐng)域,近年來國際學(xué)術(shù)用語使用也朝著平權(quán)化趨勢發(fā)展,如改稱實(shí)驗(yàn)被試為實(shí)驗(yàn)參與者、改稱老年人為樂齡人士、改稱差生為后進(jìn)生等。這些術(shù)語的轉(zhuǎn)變體現(xiàn)了學(xué)術(shù)界試圖淡化學(xué)術(shù)稱謂中有意無意的歧視偏見色彩,轉(zhuǎn)而對個(gè)體差異保持平視和尊重。
不可否認(rèn),國際自閉癥社群“神經(jīng)多樣性”的概念最初是由自閉癥人士代表整個(gè)自閉癥譜系所提出的,因此,2016年世界自閉癥日的主題重點(diǎn)聚焦自閉癥譜系內(nèi)部的神經(jīng)多樣性。隨后,“神經(jīng)多樣性”的概念漸漸沖破了自閉癥譜系的范圍,擴(kuò)展到多動癥、抑郁癥、焦慮癥、強(qiáng)迫癥等各種思維方式與眾不同的群體,因而2023年自閉癥日的主題特別強(qiáng)調(diào)了含自閉癥譜系在內(nèi)的“人人”都要享有神經(jīng)包容性。
社會學(xué)中有一個(gè)“路沿缺口效應(yīng)”,是指在馬路沿上,專門留出一個(gè)缺口,用來方便輪椅使用者出行。結(jié)果發(fā)現(xiàn),這個(gè)缺口也方便了推嬰兒車、拖行李箱、拄拐杖,甚至是單單想走捷徑的行人。路沿缺口,已經(jīng)是所有人的缺口,不再是無障礙建設(shè)的一部分了。而“神經(jīng)多樣性”正是這樣一個(gè)路沿缺口,它起初只是為了消除公眾對自閉癥人士的偏見。結(jié)果顯示,各類特殊人群甚至性格各異的普通人都在“神經(jīng)多樣性”的庇護(hù)下得到了應(yīng)有的尊重。這時(shí)候,“神經(jīng)多樣性”就不再只是譜系人士的多樣性,而是“人人”的多樣性了。
既然2023年已經(jīng)升華了2016年的主題,那么2025年世界自閉癥日為何又一次提到“神經(jīng)多樣性”呢?如前所述,神經(jīng)多樣性運(yùn)動反對醫(yī)學(xué)科研和實(shí)踐。而這種觀點(diǎn)逐漸發(fā)展為極端神經(jīng)多樣性,反對用于消除自閉癥特點(diǎn)以“同化或正常化”自閉癥人士的一切醫(yī)學(xué)和生物學(xué)研究,也反對譜系外人士在譜系人士不在場時(shí)代替其做任何決定。相關(guān)的科學(xué)研究項(xiàng)目如譜系基因測序,通常被極端觀點(diǎn)持有者視作通過篩選自閉癥基因來阻止自閉癥人士出生、消滅重度自閉癥群體等,遭受重重輿論阻力。
諸如此類的自閉癥科研被強(qiáng)行阻斷的例子比比皆是。神經(jīng)多樣性極端觀點(diǎn)持有者往往會對相關(guān)研究報(bào)告用語進(jìn)行審查,報(bào)告人如果使用了“疾病”而非“狀況”、“無口語”而非“不說話”、“癥狀”而非“特質(zhì)”、自閉癥“風(fēng)險(xiǎn)”而非“可能性或概率”等,那就有可能面臨口誅筆伐。事實(shí)上,為了準(zhǔn)確地描述自閉癥尤其是重度自閉癥,不少用語是合理且不可避免的,一味避免只會在諸多情境下喪失描述的精確性。
對于真正的自閉癥人士來說,他們所期望、需要且應(yīng)得的恰恰是被百般阻撓的生物學(xué)和醫(yī)學(xué)研究。這些研究對揭開自閉癥背后的生物遺傳機(jī)理、提高重度自閉癥家庭的生活質(zhì)量至關(guān)重要。然而,不需要生物學(xué)和醫(yī)學(xué)研究支持的高功能譜系人士,自以為可以代表低功能的重度自閉癥群體,卻忽視了譜系內(nèi)部的多樣性,抹殺了他們自己所倡導(dǎo)的“神經(jīng)多樣性”。
誠然,沒有一種自閉癥癥狀是譜系人士特有而普通人沒有的,每個(gè)人在某些特定情況下都或多或少會有類似的表現(xiàn),自閉癥確實(shí)可以看作一種神經(jīng)多樣,而非神經(jīng)異常。然而,既然被稱作“癥”,就說明自閉癥癥狀應(yīng)該明顯影響到了這一群體,至少是重度自閉癥人群的生活。
2021年,《柳葉刀》委員會報(bào)告第一次提出了“重度自閉癥”的概念,專指有嚴(yán)重智力障礙或語言障礙的自閉癥人士,這部分人群大概占全世界自閉癥總?cè)藬?shù)的18%—48%。這就意味著每出現(xiàn)一個(gè)有能力倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性的高功能自閉癥個(gè)體,就會有一個(gè)無法說出甚至無法理解神經(jīng)多樣性的重度自閉癥個(gè)體。而接近半數(shù)的重度自閉癥人士的存在,卻一直在“譜系”概念籠罩下被譜系中的高功能人士遮蔽了。因此,重度自閉癥人士的父母寧愿孩子被稱為“殘疾人”或“病人”,接受相應(yīng)的治療,也不愿意被稱為“神經(jīng)多樣性”而得不到任何診治。
粉飾過的稱謂對于重度自閉癥人士來說,從來都是不切實(shí)際的“奢侈品”,只有切實(shí)的治療才能實(shí)實(shí)在在地提升重度自閉癥人士的生活質(zhì)量。因此,極端神經(jīng)多樣性亟須回歸正軌,既需要承認(rèn)自閉癥群體相對于普通人來說是一種神經(jīng)多樣性,又需要承認(rèn)每個(gè)人都貢獻(xiàn)了一種神經(jīng)多樣性,還需要承認(rèn)自閉癥譜系內(nèi)部也擁有兩極分化的神經(jīng)多樣性。世界自閉癥日的主題先后在2016年、2023年、2025年提到“神經(jīng)多樣性”,正是這三重解讀的層層遞進(jìn)和逐一映射。唯有真正接納與包容自閉癥譜系內(nèi)部的神經(jīng)多樣性,全力兼顧譜系內(nèi)的不同訴求,才能構(gòu)建更為完善的生活、學(xué)習(xí)、工作社會支持體系,最終實(shí)現(xiàn)包容、公平的可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)。
。ㄗ髡呦祻V東外語外貿(mào)大學(xué)翻譯學(xué)研究中心副教授,本文得到2021年度廣東省普通高校特色創(chuàng)新類項(xiàng)目“漢語副詞的心理語言學(xué)研究”[2021WTSCX025]資助)
責(zé)任編輯:董曉娟
本文鏈接:TOP↑